Своје прве дане у Сједињеним Америчким Државама (САД), малена Софија провела је на прегледима где су јој одрађене анализе.
Једногодишња Софија Маркуљевић, која болује од ретке и тешке болести, спиналне мишићне атрофије тип 1, стигла је 23. августа у Лос Анђелес, где ће остати неколико месеци на терапији после које ће бити здрава и насмејана девојчица.
Прочитајте још: Шта је ЗДРАВСТВЕНА АНКСИОЗНОСТ и како је превазићи?
Њен отац, Стефан Маркуљевић, каже да је први преглед обављен 24. августа код доктора Шија на Универзитету у Калифорнији (УЦЛА).
- Болница је заиста огромна и фина, а доктор је веома љубазан и коректан. Констатовао је да је Софија одличан кандидат за Золгенсму (лек који се узима једном у животу). Одрадили смо анализе у лабораторији, резултати ће бити готови најкасније до понедељка - наводи Маркуљевић.
Како каже, процедура је таква да, ако све буде како треба, следи наручивање лека који Софија треба да прими, а који кошта невероватних 2 милиона и 100.000 долара.
- Терапија ће онда бити за два до три дана у Лос Анђелесу. Очекујемо да ту терапију прими током следеће недеље - наводи Софијин тата.
Прочитајте још: Прате га НЕСАНИЦА, висок притисак, ШЕЋЕР, проблеми са столицом, а СРБИ су спремни дуго да га трпе
Сабирајући своје утиске из Лос Анђелеса, Стефан наводи да су његову породицу у том америчком граду Срби дочекали веома срдачно.
Велика подршка Срба из Америке
- Овим путем желим да се захвалим породици Соње Орловић и Андреја Јоновића који су нас заиста угостили срдачно, купили нам све што је потребно од колица, ауто-седишта, кадица... Морам да кажем да, и поред њих, јако велики број Срба нам се јавља из овог дела и пита да ли треба било каква помоћ. Заиста осећамо велику подршку - каже Стефан Маркуљевић.
Подсетимо, Софија је 23. августа стигла у Лос Анђелес, где је очекује најважнија животна битка и где ће провести 3 до 4 месеца.
Рођена као здрава беба
Иначе, ова преслатка девојчица родила се као здраво дете са оценом 9. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке. Педијатар је тада упутио на неуролошки преглед.
Лек постоји!
Захваљујући изузетној стручности лекара, са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - Спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест постоји, и узима се само једна доза. Услов је да то буде пре навршене друге године живота детета.
Спинална мишићна атрофија, тип 1, који има и Софија, веома је опака и смртоносна болест за бебе. Оне никада не могу чак ни да дођу до стадијума када самостално седе. Њима је у каснијој фази потребна и сонда за храњење, апарати за дисање, па и апарат за кашљање.
Прочитајте још: После осам година покушаја, јединственом МЕТОДОМ ЗАТРУДНЕЛА жена из Крагујевца
На крају, наступа тотална парализа, а беба више не може ни да се осмехне. Уз помоћ механичке вентилације деца са овом болешћу могу да живе и дуже од две године, али захтевају сталну и интензивну негу.
Пратите нас на ИНСТАГРАМУ и ФЕЈСБУКУ
